O Facebook da mola

13 set. de 2017

A internet tornou a troca de informações instantânea e sem barreiras. O Whatsapp, Instagram, Snapchat, Facebook e outras mídias sociais permitem que pessoas se conheçam e partilhem experiências ou informações, sem saírem de seus espaços físicos, ao simples toque no smartphone.

O Brasil é considerado o primeiro país em tempo de conexão diária na internet. Dados de 2014 mostram que mais da metade população brasileira possue acesso à internet (Pnad, 2014)⁽¹⁾. No ranking mundial, o Facebook está entre os três sites mais acessados⁽²⁾ representando a maior plataforma de relacionamento social on-line em que ocorrem debates e interações públicas⁽³⁾ constituindo ferramenta importante de divulgação do conhecimento.

A utilização do Facebook tem se estendido, inclusive, para a área de saúde, sobretudo nos casos de doenças raras ^{(4, 5)}, permitindo encontro virtual de pessoas com mesmo interesse que se unem, interagem, trocam experiências e encontram caminhos para seu tratamento.

Quando a paciente recebe o diagnóstico de mola, doença rara, sente-se com medo, estranha e perdida, porque na maioria das vezes, nunca soubera de uma gestação que pudesse se transformar em tumor e procura informações no Dr. Google, encontrando os grupos de Facebook.

A experiência adquirida ao longo de anos atendendo pacientes portadoras de mola, em Centros de Referência (CR), motivou os Drs. Maurício Viggiano e Antônio Braga, a criarem o grupo social da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇA TROFOBLÁSTICA GESTACIONAL (ABDTG) no Facebook em novembro de 2013, no intuito de proporcionarem suporte e informações, de forma simples e adequada, dentro do ambiente on-line.

Além do “bate-papo” virtual entre pacientes e médicos especialistas da ABDTG, na seção de arquivos, o grupo armazena tanto material informativo para leigos como artigos médicos, difundindo o conhecimento sobre a mola.

Em março de 2017, o grupo conta com mais de 5000 membros cadastrados, entre os quais, pacientes com mola, amigos e parentes interessados em conhecer a doença e seu tratamento, estudantes e profissionais da saúde que acompanham o fluxo dinâmico das postagens.

No grupo, pacientes com mola do Brasil e do mundo – recebemos postagens de moradoras no Chile, Peru, Estados Unidos, México, Espanha, Alemanha, Portugal – compartilham suas experiências dando apoio emocional umas às outras, incentivando a autoestima e encorajamento para a continuidade do tratamento.

No grupo do Facebook é enfatizada a necessidade do acompanhamento semanal ou quinzenal do beta hCG imediatamente após o esvaziamento da mola e a importância dele ficar negativo – que significa cura da mola – fato que é comemorado por todos.

Enfatiza-se também, que se o beta sobe ou fica igual entre as medidas, isto pode significar que a mola se transformou em tumor, que é curável com mínimas complicações mantendo a possibilidade de gravidez futura desde que o tratamento seja feito rapidamente.

Apropriando-se do conhecimento sobre o seguimento da mola e seu tratamento, as pacientes tornam-se ativas na procura de atendimento especializado, oferecido nos CR. Os CR, atualmente em número de 40, agregados à ABDTG e vinculados ao sistema único de saúde (SUS) encontram-se distribuídos por todas as regiões do Brasil.

A comunicação no Facebook auxilia e agiliza a chegada da paciente aos CR, o que diminui as complicações da mola e consequentemente, a morbimortalidade materna dela decorrentes.

Referências Bibliográficas

Amorin D, Internet chega a mais da metade dos brasileiros, mostra IBGE, São Paulo, Rev Exame, Abr 6; 2016. URL: http://exame.abril.com.br/tecnologia/mais-da-metade-dos-brasileiros-tem-internet-pobres-permanecem-menos-conectados/ [acesso 2017, mar. 26].
Alexa, Facebook.

URL: http://www.alexa.com/siteinfo/facebook.com#?sites=facebook.com/ [acesso 2017, mar. 26].

Silveira SA. Interações públicas, censura privada: o caso do Facebook. História, Ciência e Saúde. Manguinhos, Rio de Janeiro, v.22, supl., dez. 2015; p.1637-51. URL: htttp://dx.doi.org/10.1590/S0104-59702015000500006
Nobrega C. Inovação em saúde, como reduzir custos e melhorar resultados usando uma nova ciência. Rio de Janeiro, Bookstart, 2015, cap.19.
Nicholl H, Tracey C, Begley T, King C, Lynch AM. Internet use by parents of children with rare conditions: findings from a study on parents’ web information needs. J Med Internet Res 2017;19(2):e51. URL: http://www.jmir.org/2017/2/e51 DOI: 10.2196/jmir.5834 PMID: 28246072

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