O Facebook da mola
Quarta, 13 Setembro 2017 17:23
A internet tornou a troca de informações instantânea e sem barreiras. O Whatsapp, Instagram, Snapchat, Facebook e outras mídias sociais permitem que pessoas se conheçam e partilhem experiências ou informações, sem saírem de seus espaços físicos, ao simples toque no smartphone.
O Brasil é considerado o primeiro país em tempo de conexão diária na internet. Dados de 2014 mostram que mais da metade população brasileira possue acesso à internet (Pnad, 2014)(1). No ranking mundial, o Facebook está entre os três sites mais acessados(2) representando a maior plataforma de relacionamento social on-line em que ocorrem debates e interações públicas(3) constituindo ferramenta importante de divulgação do conhecimento.
A utilização do Facebook tem se estendido, inclusive, para a área de saúde, sobretudo nos casos de doenças raras (4, 5), permitindo encontro virtual de pessoas com mesmo interesse que se unem, interagem, trocam experiências e encontram caminhos para seu tratamento.
Quando a paciente recebe o diagnóstico de mola, doença rara, sente-se com medo, estranha e perdida, porque na maioria das vezes, nunca soubera de uma gestação que pudesse se transformar em tumor e procura informações no Dr. Google, encontrando os grupos de Facebook.
A experiência adquirida ao longo de anos atendendo pacientes portadoras de mola, em Centros de Referência (CR), motivou os Drs. Maurício Viggiano e Antônio Braga, a criarem o grupo social da ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE DOENÇA TROFOBLÁSTICA GESTACIONAL (ABDTG) no Facebook em novembro de 2013, no intuito de proporcionarem suporte e informações, de forma simples e adequada, dentro do ambiente on-line.
Além do “bate-papo” virtual entre pacientes e médicos especialistas da ABDTG, na seção de arquivos, o grupo armazena tanto material informativo para leigos como artigos médicos, difundindo o conhecimento sobre a mola.
Em março de 2017, o grupo conta com mais de 5000 membros cadastrados, entre os quais, pacientes com mola, amigos e parentes interessados em conhecer a doença e seu tratamento, estudantes e profissionais da saúde que acompanham o fluxo dinâmico das postagens.
No grupo, pacientes com mola do Brasil e do mundo – recebemos postagens de moradoras no Chile, Peru, Estados Unidos, México, Espanha, Alemanha, Portugal - compartilham suas experiências dando apoio emocional umas às outras, incentivando a autoestima e encorajamento para a continuidade do tratamento.
No grupo do Facebook é enfatizada a necessidade do acompanhamento semanal ou quinzenal do beta hCG imediatamente após o esvaziamento da mola e a importância dele ficar negativo - que significa cura da mola - fato que é comemorado por todos.
Enfatiza-se também, que se o beta sobe ou fica igual entre as medidas, isto pode significar que a mola se transformou em tumor, que é curável com mínimas complicações mantendo a possibilidade de gravidez futura desde que o tratamento seja feito rapidamente.
Apropriando-se do conhecimento sobre o seguimento da mola e seu tratamento, as pacientes tornam-se ativas na procura de atendimento especializado, oferecido nos CR. Os CR, atualmente em número de 40, agregados à ABDTG e vinculados ao sistema único de saúde (SUS) encontram-se distribuídos por todas as regiões do Brasil.
A comunicação no Facebook auxilia e agiliza a chegada da paciente aos CR, o que diminui as complicações da mola e consequentemente, a morbimortalidade materna dela decorrentes.
Referências Bibliográficas
- Amorin D, Internet chega a mais da metade dos brasileiros, mostra IBGE, São Paulo, Rev Exame, Abr 6; 2016. URL: http://exame.abril.com.br/tecnologia/mais-da-metade-dos-brasileiros-tem-internet-pobres-permanecem-menos-conectados/ [acesso 2017, mar. 26].
- Alexa, Facebook.
- Silveira SA. Interações públicas, censura privada: o caso do Facebook. História, Ciência e Saúde. Manguinhos, Rio de Janeiro, v.22, supl., dez. 2015; p.1637-51. URL: htttp://dx.doi.org/10.1590/S0104-59702015000500006
- Nobrega C. Inovação em saúde, como reduzir custos e melhorar resultados usando uma nova ciência. Rio de Janeiro, Bookstart, 2015, cap.19.
- Nicholl H, Tracey C, Begley T, King C, Lynch AM. Internet use by parents of children with rare conditions: findings from a study on parents’ web information needs. J Med Internet Res 2017;19(2):e51. URL: http://www.jmir.org/2017/2/e51 DOI: 10.2196/jmir.5834 PMID: 28246072
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